兰紫更乐意将读写障碍推广为“读写困难”,正是考虑到中国家长们的接受程度。她接触过的读写困难儿童的妈妈,有的一心离婚,有的甚至不想看见自己的孩子。像余静佳这样敢于面对并积极解决问题的家长并不算多。
从欣欣二年级起,兰紫老师和她的团队每周到校两次,为孩子们提供矫治训练。她和学校老师都不会提起“读写困难”这个词,只是告诉孩子们,他们应该参加一个阅读班。
余静佳告诉欣欣,你也要参加这个班,做脑力操和其他练习。
欣欣不理解:“妈妈,我为什么要做脑力操呢?”
妈妈回答:“因为你太聪明了,聪明得都有点不平衡了。”
欣欣更奇怪了:“那是要把我弄笨吗?”
脑力操有十多组动作项目,比如“山立”一节,是以特定的姿势双手抛沙包,视线跟着沙包运动,同时倒着数数。这是一种以运动刺激脑部语言区的方法。
欣欣还可以触摸到一个汉字的立体模型,或是在老师的帮助下用手在砂纸上慢慢地写字。手是运动觉、眼睛是视觉、再加上听觉,当多感官之间的联系过程加强,欣欣才可能记住一个字最终成形的样子。
欣欣和30多位同学组成阅读班,余静佳也开始为家长间的互帮互助而努力。在她成长的台湾,学校均成立家长会或家长委员会,各地区和全台湾还有家长联盟。家长会代表可以参加教师评审委员会,甚至可以参与校长遴选。她决定,将学校里有共同困难的家长们联合起来。
在她的主导下,2009年国庆假期里,30多位家长们召开了第一次家长支援会。地点就在学校,主题是关于孩子们的读写障碍。
起初,余静佳是不希望将这次聚会变成妈妈们大倒苦水的“怨妇会”的,然而,似乎只有倾诉过后,妈妈们才有勇气和力量面对。
一位妈妈说,她找回了一个儿子。在不知道读写障碍以前,她认为大儿子完全是一个坏孩子,于是把所有母爱都转移给老二。直到得到大儿子的测评结论,她才在时隔很久后再次拥抱被自己忽视与责怪的孩子。
听着的妈妈们都在抹眼泪,余静佳也哭。然而,家长会的成效还是让她非常开心,“因为家长通过这样的认知和努力,重新与孩子建立了关系”。
家长支援会希望做得更多:以更好的词汇描述读写障碍;对老师们进行更多培训;邀请部分老师参与;建立育儿共享通道;对校方提出需要配合的要点或请求。
余静佳第一个想要为孩子争取的权益是,独立考试的机会。
在美国、香港等特殊教育制度完备的国家和地区,学习障碍儿童是可以独立考试的。此外,孩子们还可以享有更长的考试时间和字体更大的试卷。余静佳首先希望从学校层面,为女儿争取一些“补偿性的公平待遇”。
“除非你有这样一个孩子,你才会知道家长有多辛苦。不管是你要帮助她,或者是你要理解她,你要帮她抵御各方面的压力,或者你要帮她找到出路,都很难。”余静佳说。
她一位朋友的女儿,在听她讲过读写障碍概念后,才发现自己也有这个问题。这位女孩重新规划人生,发现自己有绘画的天赋,于是申请进入美国最好的艺术学院,最终如愿以偿。
“我们将面对着艰巨的任务,继续陪着我们的孩子,直到他们能以自己的形式展现自我,找到自己的人生舞台。然而,在这个过程中,读写障碍家长们共同的担忧是,我们能坚持多久,孩子又能坚持多久?”
进步与挫折
三年级上学期的期中考试,欣欣是在一个单独的属于她的“办公室”里考试的。一位老师专门为她朗读题目。读写障碍儿童的表现各不相同,欣欣的听觉并没有问题。
这次考试成绩比欣欣平时成绩平均提高了20分左右。
事实上,欣欣并不乐意接受这样的照顾:“妈妈,为什么我要和别人不一样?”
在此之前,余静佳已向学校请求,允许欣欣缺席下午两堂课,由家教帮助她完成作业。随着课业一年年变难,欣欣做作业的时间越来越长,余静佳不得已请求这样的特殊安排。
学校表示支持,特意为欣欣安排了一间空房间。
欣欣还是不乐意:“妈妈,你是想让全校人都知道我有问题吗?”
“抱歉,妈妈还没有考虑到这一点”,余静佳想了想说,“要不你先试一个星期?如果你不喜欢,妈妈也不坚持了。我们再想别的办法。”
过了几天,欣欣开心地主动向妈妈夸耀起她的“办公室”来。里面有一张摇床,还有一张大沙发,就连靠枕也是卡通图案的。她带同学们参观,“别人都羡慕得要死”。
余静佳除了请家教,她还带着欣欣参加了教育机构矫治。孩子每季度还需要直飞深圳一次接受培训。只要有时间,临睡前她也陪着欣欣一起阅读。
然而,两年多过去了,欣欣的读写障碍矫治效果却不怎么明显。即便得到特殊安排,从下午就开始写,她的作业还是要到晚上八九点钟才可以完成。
读写障碍不是疾病,没有药方也不可能治愈,只能通过长时间的训练得到缓解和克服。对欣欣来说,一切都还只是刚刚开始。
“她只是在逐渐认知,自己不是容易考100分的孩子。不管多努力,她就是经常只能考60分的孩子。”
欣欣还不知道什么是读写障碍。她有次问妈妈:“为什么你要求姐姐考100分,却从不要求我呢?”
余静佳回答说:“别说你考60分,只要你付出了努力,你考零分都是很棒的。每个人的强项不一样,你是特别的孩子。”
欣欣却不依不饶:“妈妈,我就要考100分!”
终于有一次,欣欣的数学突然考了99分。她回家大哭一场:“妈妈,我就差一分就是100分了!”
余静佳一阵心疼。她总是为好胜而坚持的孩子心疼——当女儿好几天都记不住一个简单英文单词的时候,当女儿问她自己为什么不能当学习委员的时候,当女儿拿回试卷不愿说分数的时候,特别是,当女儿坚持以100分为目标的时候。
“我不知道二年级是苦的,一年级是甜的……我爱的是甜,苦我不喜欢。”这是欣欣的一篇日记。这个不到10岁的孩子,将标题取为《我的苦》。
“学校和老师都已经很配合我了,但是整个教育体系并不适合这样的特殊孩子”,余静佳终于决定,在四年级将两个女儿都转入国际学校就读。
在那里,或许欣欣的绘画天斌可以被更加充分地发挥。上课时做笔记,别的孩子用单词,她用图画。衬衣、裤子,用符号记录意义,“用特别准确、简单的图示,不像别的孩子一画就复杂了。”
欣欣起初想做兽医,最近想做服装设计师,偶尔还会说继承妈妈的事业做一名建筑师。她的体操练得很好,单手倒立是班上活动时的保留节目。
她也仍然很努力。
余静佳正在筹划,建立一个民间公益机构,帮助更多类似问题的中国孩子。与自闭、多动等其他障碍相比,读写障碍儿童的基数更大、表现却更不明显,特别值得关注。
有一次,欣欣问妈妈:“为什么别人播种都马上开花了?为什么我播那么多种子,都没有开花啊?”
余静佳忍住眼泪,微笑着回答:“种一粒种子,就会收一粒果实。有的人很多时候都没有收,但是突然有一天,哇,她收了很多很多的果实。欣欣,你的那一天还没有到来呢。” (记者陈薇 实习生王一凡对本文亦有贡献)