从艾滋病被发现至今已经整整30年。
30年的时间里,作为艾滋病三大主要传播途径之一,母婴传播越来越受到社会的关注。如今世界上每天有大约1500名儿童感染艾滋病毒,其中大部分是在母亲怀孕和分娩时被感染的新生儿。
30年的时间里,“艾滋妈妈”在人们异样的眼神中,经历了漫长而艰难的历程。她们在恐惧中遭遇“封杀”,又在关切中悄然隐遁。如今,母婴阻断等医疗技术给“艾滋妈妈”带来了希望的曙光。
尽管如此,“艾滋妈妈”们依然如阳光下的隐形人,小心前行。
从1995年开始至今,已经有超过5000名HIV感染者在广州市第八人民医院留下足迹,这所广东省唯一专门收治HIV感染者的医院,见证了众多艾滋病患者在希望和绝望之间挣扎的情景。
在这些HIV感染者中,有超过200位“艾滋妈妈”顺利在这里生产,在能够随访到的“艾滋妈妈”当中,婴儿无一例感染。
广州市第八人民医院感染病科主任蔡卫平说,对“艾滋妈妈”的反对、质疑、接纳,一直伴随在艰难的探索过程中。现在的孕产环境和技术已日益成熟,但仍然需要社会给她们更多的空间和理解。
阵痛
相当长的时间内,“艾滋妈妈”一直面临着被流产的尴尬境地,对“艾滋妈妈”生小孩,大多数人态度明确:反对!
1998年夏,广州市妇婴医院妇产科主任 庆山接到一项特殊的任务:与广州市第八人民医院合作,为一位艾滋病孕妇进行引产手术。
回想起当时, 庆山至今依然觉得那是一次冒险的经历。那是他第一次碰到艾滋孕妇,他和同行都有点发怵。在市八医院的一间临时产房里, 庆山戴上摩托车头盔,穿上雨衣和高筒雨靴,对这位叫阿玲(化名)的艾滋孕妇做了羊膜腔穿刺引产手术。
手术后, 庆山像虚脱了一样,很累很累。阿玲在手术中无奈、伤心、遗憾的表情让 庆山记忆深刻。他在想:一个“艾滋妈妈”,为什么不能拥有生育一个健康孩子的权利?
事实上,在此前相当长的一段时间里,“艾滋妈妈”一直面临着被流产的尴尬境地。社会对于“艾滋妈妈”生小孩也呈现明确的态度,那就是反对。
“艾滋病孕妇生小孩?生出来的小孩不就有艾滋病了吗?绝对不能!”这是当时几乎所有人听到“艾滋妈妈”生产小孩的第一反应。
虽然法律上没有明文规定艾滋病患者不能生育,但卫生部门一般都会干预此事,通过计生部门扣发准生证。即便是引产手术,大多数医院知道是艾滋病患者之后也会果断拒绝,不敢接产,艾滋孕妇长期处于一种只堵不疏的状态。
“艾滋妈妈”当时实际上并没有做妈妈的权利,滋生的问题众多。
对于临产的“艾滋妈妈”,医院大多会动员其进行流产,不生产婴儿就不会感染,这也是杜绝母婴传播的一个有效却又无奈之举。
“艾滋妈妈”自然分娩的母婴传播概率在30%以上,而被感染的“艾滋儿童”,一般活不过10岁。每天,世界上有大约1500名儿童感染艾滋病毒,其中大部分是在母亲怀孕和分娩时被感染的新生儿。
“艾滋妈妈”生育在1999年前一直是一张空白的纸。蔡卫平称,当时由于研究和技术依旧处于初期探索阶段,“艾滋妈妈”生育问题的管理一直很混乱,医院也没有针对“艾滋妈妈”生育的措施和设备,同时缺少政策和社会的指导。在这张白纸背后,迫于社会的反对和歧视,绝大部分“艾滋妈妈”通常会选择流产。
但事实上,依然有部分“艾滋妈妈”铤而走险,选择向医院隐瞒感染HIV病毒的事实,冒险生育。 庆山就遇到过这样的情况,“这种情况对医务人员、对同病房的产妇、对新生儿都构成了很大的威胁。”
“其实最怕的不是知道人家有艾滋病,而是不知道。” 庆山说,如果社会不对这些HIV病毒携带者关心和接纳,她们只会隐瞒自己的病情,造成更大的社会危害,这是当时经历的一段阵痛期。“我们怕她们,她们怕我们怕她们,只好隐瞒,这其实更可怕。”
直到1999年,随着早期母婴阻断技术在广东开始临床试验,广州市第八人民医院成功安全接产第一例“艾滋妈妈”,“艾滋妈妈”生育问题才迎来了发展的曙光。
曙光
在随后的几年中,“艾滋妈妈”生产领域进步缓慢,医院每年接收的“艾滋妈妈”也就那么几例,并且面临着诸多问题
在经历漫长的阵痛期之后,广州市第八人民医院最终还是跨出了为“艾滋妈妈”接生的第一步。
之后,“艾滋妈妈”开始逐渐浮出水面,她们找到了愿意接纳她们的地方,伴随着质疑声和无法消失的歧视,她们依然在阳光照射不到的角落,隐身行走。
1999年临近国庆节,一个叫小玉(化名)的女人快分娩时被诊断为艾滋病患者,当时当地各家医院拒绝为她接生。无奈之下,小玉向广州市卫生局求助。
是选择为这位孕妇接生,还是劝她做引产手术,广州市卫生局、CDC和广州市第八人民医院一度陷入两难境地。经过讨论,广州市第八人民医院最终接受这个手术,并且决定将母婴垂直传播阻断接生在小玉身上进行首次手术试验,主刀医生正是曾为阿玲做引产手术的 庆山。
手术前还是引起了医院内不小的争论。担忧者称,给艾滋病感染者做手术,医护人员可能会接触到带有病毒的血和羊水,万一感染了谁负责?医院从来没有给艾滋孕妇成功接生的经验,失败了怎么办?而支持者则希望通过此次试验可以向“艾滋妈妈”生育领域迈进重要一步。
当时没有专业的防护服,直到登上手术台时, 庆山依旧用以前为阿玲做引产手术的土办法:把摩托车头盔戴在头上,身上穿着雨衣,脚上穿着高筒靴,手上再戴上几层橡胶手套,从头到脚“武装”起来。按照蔡卫平的说法,就像一个“超人”。
产房是临时搭建起来,条件极其简陋,通风条件差。手术中, 庆山要求医护人员在递刀剪器械时不要直接递到手上,而是先放在手术台上,然后他再拿过去使用。平时那种只要医师喊一声“刀”,一把刀就拍到他手上的情景,在那次手术中被演化得相当繁琐。
庆山走出产房时,浑身不停地滴水,但他高兴地宣布:手术成功,婴儿产后健康。在此后的检测中,婴儿也没有被HIV感染。
广州市第八人民医院第一例“艾滋妈妈”接生手术就是在这样的条件下成功完成的,虽然近乎是“逼上梁山”,但正是从这次手术开始,广州市第八人民医院在收治“艾滋妈妈”的过程中由被动走向主动。
但在随后的几年中,虽然广州市第八人民医院在“艾滋妈妈”生产领域开了先例,却进步缓慢。每年接收的“艾滋妈妈”也就那么几例,并且面临着诸多问题。
当时母婴阻断技术还不成熟,预防性用药时间大多偏后,艾滋孕妇都是在怀孕28周到32周才开始服药,甚至很多在临产前。而艾滋孕妇做预防性用药最佳时间是在怀孕三个月后,用药的不规范也会提高感染几率。
医院当时的条件十分简陋,没有产房,连接生的医生都是从广州市妇婴医院“借”过来的,医院没有专门的地方和专业人力去照顾新生婴儿,所有的新生婴儿和“艾滋妈妈”都是一次性服药,然后直接回家,治疗缺乏连续性,一旦产妇和婴儿出现问题,几乎没有保障措施。“好在那几年比较幸运,没有发生状况。”蔡卫平回忆说。
尽管广州市第八人民医院给“艾滋妈妈”带来了做妈妈的机会,但对于“艾滋妈妈”这个群体来说,带病生子这一广受质疑的问题,还是时刻考验着她们的生存伦理。这个时期,她们从以前的“直接放弃”变成“偷偷摸摸”,心里的那道鸿沟始终难以轻易跨越。
2007年9月,一位家住白云区的“艾滋妈妈”打电话给 庆山称自己羊水破了,要提前生产。 庆山严肃地告诉她要等救护车过来才能行动,因为孕妇的羊水携带极高量的病毒,一旦传染给别人后果不堪设想。但这位孕妇由于害怕第八人民医院的救护车让周围人看到,不听医院警告,冒然坐出租车只身来到医院,结果导致羊水都流到出租车座位上。
庆山事后称,遇到这种情况真的很无奈,病人害怕被人知道自己是艾滋病携带者,害怕暴露自己身份,这个问题这几年一直困扰着“艾滋妈妈”,“她们其实一直活在阴暗的角落里。”
新局
通过母婴阻断技术,“艾滋妈妈”感染率大幅下降,在广州市第八人民医院能够随访到的婴儿无一例感染
从2005年开始,“艾滋妈妈”生育开拓了新的格局,进入一个快速发展阶段。
其中很明显的变化就是,从2005年开始更多的“艾滋妈妈”选择来医院生产,根据广州市第八人民医院的数据统计,“艾滋妈妈”选择生产的人数相对以前平均增长了十几倍,现在广州市第八人民医院每年接收“艾滋妈妈”的孕产数平均达到了40例。政策和医院也更多地鼓励“艾滋妈妈”生产,社会认可度显著提高。
2005年的《艾滋病防治法》建议稿第十五条称,任何人或组织不得以公民为艾滋病感染者为由不准生育。这是我国第一次把艾滋病人生育权以立法形式提出来。
2011年,根据卫生部要求,广州市卫生局发布《关于印发广州市预防艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播项目方案的通知》,要求为孕产妇提供预防艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播综合防治服务,最大程度地降低艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播造成的儿童感染。“艾滋妈妈”的生育权利和条件进一步得到改善。
政策的变化首先得益于医疗技术的提升。这一时期,随着临床水平和母婴传播研究的深入,母婴阻断技术逐步完善。但与此同时,“艾滋妈妈”这个群体也在逐步扩大。
广州市第八人民医院开始将预防性服药规范化,强调艾滋孕妇的早期服药,从怀孕三个月后开始要求孕妇吃药,采取综合性干预手段对病毒传染进行阻断,大大降低了母婴传播的几率。
在发达国家,“艾滋妈妈”通过采用母婴阻断技术,感染率甚至降到1%以下,在我国,这个几率平均也降到了4%-5%以下。而在广州市第八人民医院能够随访到的“艾滋妈妈”病例中,婴儿无一例感染。
“但还不敢说100%无感染,有些病例由于一些原因无法统计,这一小部分是否感染我们无从得知。”
值得一提的是,“艾滋妈妈”专用产房也建立了起来。广州市第八人民医院专用产房将艾滋孕妇和其他人群分割开来,婴儿出生不会再像以前那样立刻抱走,而是由专业人员照顾、检测、治疗,感染率相对以前降低了三倍。
与之配套设施也完善起来。医护人员不会再像以前武装成一个“超人”一样进行紧张的战斗,而是采用了轻便、安全性更好的一次性防护工具。
“艾滋孕产开始走上常规化、专业化的发展阶段。”蔡卫平称,虽然选择生产的“艾滋妈妈”越来越多,但来医院引产的也增多了,我们有信心,也更需要社会给予“艾滋妈妈”足够的信心和生存空间。
空间
很多人以为“艾滋妈妈”不能生健康宝宝,但真正的问题,不是技术,而是社会的理解和宽容、伦理和道德的考量
尽管“艾滋妈妈”拥有了做母亲的权利,尽管医疗环境和技术得到了很大的改善,但社会伦理和境遇依旧时刻考验着她们的生存抉择。
对于婴儿来说,即便躲过被感染的劫难,但在他们成长过程中,还将面临无尽的孤独、冷眼、嘲笑、歧视。如果父母因病而亡,她们就会成为“艾滋孤儿”。
现实社会中,由于艾滋生育知识的缺乏,很多人以为“艾滋妈妈”不能生健康宝宝,所以反对或者放弃生育。事实上,现在真正面临的问题,不是技术,而是社会的理解和宽容、伦理和道德的考量。
在蔡卫平眼里,社会给予“艾滋妈妈”的空间还远远不够,这个群体里存在的问题依旧不容乐观。
2007年11月,广州市第八人民医院成功为身患艾滋病的小月接生,顺利产下一名健康的宝宝。初为人母的小月本以为生命有了依靠,但却没想到新的噩梦又再次降临。
小月是通过其丈夫而感染艾滋病毒,然而在宝宝降生之后,其丈夫却弃她而去,孩子最终判给了小月。为了生存下去,小月无奈最终走上了性服务工作者的行列。
蔡卫平称,小月的这种情况其实并非个例,在这个群体里,“艾滋妈妈”往往承受着更大的痛苦。“如果是妻子一方检查呈阳性,而另一方为阴性,家庭分裂的几率非常大,如果相反,丈夫为阳性,而妻子为阴性,或者双方都为阳性,则几率就小一些。因此女性的遭遇会更悲惨。”
此外,由于目前社会针对“艾滋妈妈”还缺乏足够的社会保障措施,她们如果家庭分裂而面临生存困境,一旦走上性服务工作者的道路,将对社会构成很大的危害。
蔡卫平道出了“艾滋妈妈”生育的重要性。他指出,孩子是维系艾滋病家庭存在的重要因素,对于遭受艾滋病毒侵害的患者,孩子会给他们心理上带来极大的安慰,帮助这个家庭建立稳固的关系,否则,一旦艾滋病家庭解散,增加了艾滋病扩散范围,由特殊群体扩散到一般群体,就会给社会造成很大危害。
“‘艾滋妈妈’生育其实对个人和社会都是有利的,我们应该给予他们更多的空间和理解。”蔡卫平说。
请关爱“艾滋妈妈”张蜀梅
记者手记
作为一个曾负责采写医疗新闻的记者,我曾经跟愿意公开身份的艾滋病人有过多次采访,但开初几年我基本上没有采访到一个女性患者。其实,我很想关注女性艾滋病人这个群体。
我曾经咨询过一些艾滋病医生和专家,他们说,女性患者对外界非常警惕,她们来求医时,很多都不会留下真实的姓名和联系方式。即便是愿意留下真实姓名和资料的患者,一听见说有记者想了解情况,都断然拒绝。
10年前的一天,我在广州市第八人民医院有一个采访。我提前到了,在二楼等待。这时,我看见一辆手推车装满各种医疗器械,像一座小山,从电梯里缓缓地推了出来,前前后后有六七个医务人员跟着忙前忙后,一个医生模样的男子穿着雨靴,走在最后。
我顿感好奇,上前一问,原来是一名妇产科医生,他叫 庆山,是来为一名艾滋病产妇做剖宫产手术的。
我一听,惊讶得语无伦次:我遇到了一个艾滋病女性患者,而且还要生孩子,要当妈妈!
出于记者的职业敏感,我脑子里立马冒出无数个问题:她多大了?为什么感染艾滋病?有没有工作?单位知道不?家里人知道不?老公知道不?生孩子有没有风险?社会对她生孩子接纳不?
于是,我就对 医生说,能否麻烦跟产妇沟通一下,她是否愿意跟我聊一下?
没想到, 医生出来说:产妇居然答应了。
我不敢相信这是真的,我直觉她肯定会反悔。
我正在做一些心理准备,准备见面后聊些什么。
医生又出来说:她又拒绝了,因为家里人坚决反对。
虽然在意料之中,但我还是感觉被迎头泼了一盆冷水。我猜想,这样的拒绝是再也没有说服的机会了,因为我没有说服她的理由我们要保护她们的隐私。
我很失望。但是, 医生又来跟我说,产妇很理解作为一个记者的失望,她愿意间接接受采访:就是从 医生那里了解一些她的情况。
我感到很欣慰,我相信她是一个受过教育的女子,并在心里感激她对我工作的理解。
之后跟 医生多次聊天。他说,之前没有把握让“艾滋妈妈”们生一个健康的孩子,所以,不管她们愿不愿意,都是强制流产;后来有了母婴阻断医疗技术,愿意生孩子的,都基本满足。
后来,我还间接采访过五六名“艾滋妈妈”,只有一个接触很久,见面,一起吃饭聊天,后来还成了朋友。
“艾滋妈妈”们比男性艾滋患者的命运更悲惨!
她们生孩子,得不到社会的接纳;她们要生孩子,没有专门接生的医生,很少有医院愿意接纳她们;就算是孩子生下来了,是健康的,“艾滋妈妈”也将面临着被抛弃的命运,尤其是女方是阳性,男方阴性的家庭,最后迫于压力,婚姻都会破裂!婚姻破裂后的“艾滋妈妈”们,孩子绝大多数是判给她们的,她们要生存,要养孩子,走上违法道路的“艾滋妈妈”大有人在。
我通过多方了解,专门关注女性艾滋患者的机构很少,关注“艾滋妈妈”的机构更是微乎其微。
关注“艾滋妈妈”,关注她们的命运,关注她们的生存环境,希望她们被社会认可,被家人接纳,拥有当妈妈的权利,希望有人理解她们,有人爱她们。(记者 张蜀梅 宋季华 实习生 徐乐乐)
(南方日报 张蜀梅 宋季华 徐乐乐)